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Autismo: um olhar com mais amor ao diferente

Existem dois milhões de autistas no Brasil
Autismo: um olhar com mais amor ao diferente
Foto: Rafaela Custódio
Por Rafaela Custódio Em 02/04/2019 às 11:18

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado nesta terça-feira, dia 2. A data serve para trazer mais conhecimento e principalmente mostrar a origem do autismo, os níveis que a síndrome atinge e como a sociedade reage a ela.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem dois milhões de autistas no Brasil. Nesta reportagem especial preparada pelo Portal Engeplus, você conhecerá alguns fatos envolvendo a história de famílias com casos de autistas. Também acompanhará a rotina da Associação de Amigos do Autista (AMA), localizada em Criciúma.

O que é o Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)?

O Ministério da Saúde ressalta que o autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. Nas diferentes expressões do quadro clínico, diversos sinais e sintomas podem estar ou não presentes, mas as características de isolamento e imutabilidade de condutas estão sempre presentes.

De acordo com o Ministério da Saúde, existem alguns sinais e sintomas que podem ser percebidos na infância como: problemas com a linguagem; problemas na interação social; e problemas no repertório de comportamentos. Não há só um tipo de autismo, mas graduações dentro desse transtorno de desenvolvimento. Um espectro abrange diferentes gradações, intensidades.

Diagnóstico: como fazer e quem procurar?

Em 2017, o Governo Federal sancionou a Lei 13.438, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a adotar um protocolo com diversas perguntas. A ação visa avaliar os riscos ao desenvolvimento de crianças de até 18 meses, isso porque o sistema nervoso está em formação.

A lei traz diversos benefícios às crianças, inclusive a obrigatoriedade de exames que trazem a detecção precoce e a necessidade do diagnóstico diferencial. Caso o transtorno seja diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida, é possível trazer melhorias ao quadro e fazer com que a criança se desenvolva melhor.

AMA: instituição especializada para autistas na região Sul de Santa Catarina

A Associação de Amigos do Autista (AMA) atende 107 alunos, de 2 anos a 40 anos. A meta é receber 115 autistas ainda neste ano. Os alunos vêm de diversas cidades da região Sul, como Criciúma, Içara e Morro da Fumaça.

 De acordo com Sandra Henrique, diretora pedagógica da instituição, a AMA possui uma equipe multidisciplinar com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, psicólogos e assistente social. “Dentro dessa equipe, fazemos todo o trabalho. Temos também uma equipe fora da instituição: uma terapia assistida com animal, a equoterapia, a hidroginástica, que é uma coisa muito boa para o autista. E temos os professores que são qualificados para dar aula exatamente para autistas”, explica.

A instituição é filantrópica e possui convênios com o Serviço Único de Saúde (SUS) para suprir as necessidades dos técnicos, além de contar com um convênio de aluguel. “Hoje, pagamos R$ 5,7 mil de aluguel deste espaço. Temos convênio de R$ 3,8 mil da Prefeitura de Criciúma, que é pra ajudar nos custos de aluguel. O resto suprimos através de campanhas, pedágios, jantares, rifas, brechós, para as necessidades do dia-a-dia e folha de pagamento. Estamos sempre correndo atrás”, lembra.

“Eles [o Poder Público] podem ajudar. A AMA está aí e estamos vendo o empenho desse meio todo tentando ajudar de uma forma ou de outra, e podem ajudar ainda mais. É a única instituição filantrópica gratuita da região carbonífera. A porta da AMA está aberta para todos conhecerem nosso trabalho”, garante.

Tratamento

De acordo com Sandra Henrique, nenhum autista é igual. Alguns possuem semelhanças. "O tratamento acontece de acordo com cada caso. Estimulações podem ser realizadas em diferentes situações para que cada pessoa tenha melhora em seu quadro", destaca a diretora pedagógica.

A história de Janaína Fernandes Goulart, mãe e irmã de autistas

Janaína Fernandes Goulart está diariamente na AMA, isto porque ela é mãe do pequeno Miguel, de 6 anos, e é irmã da Andriele, de 15. Ambos possuem autismo. “Ela é a irmã caçula. Quando nasceu deu muita crise, deram dois dias de vida para ela. Foi para Florianópolis, Porto Alegre, ficou internada. Hoje está com 15 anos, viva, linda, feliz. Fomos à luta, minha mãe levava para as terapias, fisioterapia, diziam que ela não ia falar ou engatinhar. Hoje ela brinca, ela anda - com a gente levando ela, mas anda. Em determinado momento, descobrimos que além de epilepsia, ela tinha autismo. Ela estudou na Apae, depois veio para a AMA e está até hoje aqui”, comenta.

Como conviveu com a irmã, Janaína lembra que notou que seu filho tinha algumas características do autismo. “Desde quando ele era pequeninho, víamos que ele era diferente. Uma priminha dele nasceu junto, com um mês de diferença, e víamos o quanto ela estava adiantada. Ele não engatinhou, não falava, começava a gritar, a dar soco na cabeça, não brincava com os brinquedos”, conta.

Janaína afirma que seu namorado a conhece há anos e também sabia da história de sua irmã. Ao descobrir que o filho também era autista, o casal precisou sentar e conversar. “Sabíamos que seria diferente dos demais, que tinha de ser mais centrado. Tínhamos de nos unir. Quando descobri que era autista, minha mãe saiu da sala do médico e quis ir na psicóloga. Ela saiu chorando. É Deus que coloca [esta situação] em nossa vida e por um propósito. Tanto que mudei. Tive ele com 15 anos, a minha vida agora é ele, faço tudo por ele. Venho na escolinha para ajudar, estou entrando no Clube de Mães para ajudar a escola. Tenho uma irmã, um filho autista, quero o melhor pra ele, tanto que não consigo as terapias pelo SUS e na AMA tenho. De alguma forma, estou ajudando”, afirma.

Depois que Miguel começou a ir na AMA, os resultados apareceram. “Ele não falava nada até o ano passado, ele só apontava. Ele andava na pontinha dos pés. Quando fechou diagnóstico, ele se batia. Hoje não tem mais, ele não grita. O que ele quer, ele tenta falar. Quando não entendo, ele tenta explicar. Estimulo ele a sempre dizer o que ele quer”, declara.

Janaína destaca que o preconceito com os autistas ainda existe. “Quando saio, já coloco minha camisa de autismo e as pessoas já sabem. A gente entra no mercado e já sabem que o Miguel quer sentar no carrinho, que ele é preferencial, já possuem uma noção do que passamos. Mas ainda tem bastante preconceito, tanto que quando ele entrou na creche ele ficava na sala, retirado. Aos poucos foram descobrindo o que era o autismo. Eu via que ele ficava chorando, as professoras tentavam colocar ele nos grupos e ele não ficava, queria sempre ficar sozinho. Hoje em dia, na 1ª série, todo mundo abraça ele, as professoras perguntam dele, o que ele pode fazer, a rotina dele”, observa.

“As professores sabem que ele é especial, mas ele faz de tudo: escreve, faz as atividades, sabe as horas certinho”.

Janaína Fernandes Goulart, mãe e irmã de autistas 

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A Ama auxiliando o ensino regular

A mãe do pequeno Miguel conta que o médico afirmou que como ele era novinho, teria que colocá-lo numa creche para incluí-lo na sociedade. “Minha mãe cuidava dele e ele imitava tudo que minha irmã fazia. O médico disse para colocar na creche com a intenção de fazê-lo imitar as outras crianças. Mas ele ficou mais agressivo, não queria mais nada e vi que ele era autista, não tinha como dizer que não era. Voltei no médico e ele solicitou optar entre a AMA e a escola. Escolhi os dois. Até o ano passado, vinha todos os dias para cá e de tarde ia para a escolinha. Agora ele vai todo dia para escolinha e duas vezes por semana para a AMA”, ressalta.

“Como mãe, enxergo ele fazendo faculdade, trabalhando. Estimulando desde pequeno, eles conseguem. Ele não falava, hoje fala. Ele não escrevia, de 2018 pra cá, passou a escrever. Ele não sabia os números, ele começou a saber. Ele contava até dez, agora ele conta de trás pra frente. Ele vai evoluir. Não é porque ele é autista que ele não vai conseguir. Ele vai conseguir”.

Janaína Fernandes Goulart, mãe e irmã de autistas 

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Preconceito da sociedade

Janaína lembra que sua irmã já estudou na Apae.Quando minha irmã estudava na Apae, chamavam muito de “louca da Apae”. A gíria da sociedade era assim. Quando as minhas amigas descobriram que minha irmã estudava na Apae, esse passou a ser o bullying que eu sofria na escola, lembro até hoje”, conta.

Ela ainda revela que já brigou diversas vezes por causa do preconceito. “Uma das meninas que fazia bullying tem o sobrinho autista. Hoje ela é minha amiga, porque viu que aquela época já passou, e vê o que o sobrinho passa por ser autista. A gente tem que pensar duas vezes antes de falar e ver que pode acontecer na nossa família. É difícil. O bullying era pela minha irmã. Qualquer um que estudava na Apae sofria bullying. Hoje não vejo mais isso”, declara.

A diretora pedagógica da Ama, Sandra Henrique, afirma que a sociedade precisa se conscientizar. “A AMA e o autista são pouco divulgados. O autismo precisa ser mais divulgado, é muito fechada essa síndrome. Nos acostumamos com as Apaes, todo município tem, só que a AMA é especializada na causa do autismo, é muito diferente. Esperamos que a sociedade olhe e seja diferente com o autista. Que esteja junto com a AMA. Espero esse olhar da sociedade, tratando a AMA como uma instituição séria, de pessoas sérias. Que tenhamos um olhar diferente”, comenta.

Sandra ainda comenta que as pessoas o questionam qual o equilíbrio, se choram o dia inteiro, se não gritam. “Não, eles não choram o dia inteiro, não fazem birra o dia inteiro. Estamos aqui para controlar, ajudar a fazer a terapia. A gente tenta passar para quem pergunta. A gente tem um dom. Para ser professor de autista, tem que ter vocação. É o que me move todos os dias. Vai além do salário. Quando se recebe um diagnóstico de autismo, o chão cai. Diferente de doença que tem um remédio, que vai curar, autismo não, autismo é uma síndrome, não sabemos nem de onde vem e nem como tratar. Há remédios, mas não é a cura. Quando os pais recebem o diagnóstico, é muito triste. Nós, como professores, também somos terapeutas. Conversamos, acreditamos no aluno, na evolução, no aprendizado. Tem tantas coisas que podemos fazer. Como profissional, sou realizada. É algo sem explicação”, conta.

“Não gosto de imaginar minha vida sem ela”, afirma mãe de autista

Joice Silveira da Silva Dias é mãe da Tamiris, de 24 anos. Ela foi diagnosticada com autismo aos nove anos. A mãe conta que percebeu um atraso em seu desenvolvimento. “Ela é minha segunda filha. Tenho três filhas, ela é a do meio. Percebi um atraso no desenvolvimento e aí a gente naquela época não sabia sobre o autismo. Resolvi ir na Apae de Içara falar com a psicóloga. Eles fizeram uma avaliação e viram que tinha um atraso no desenvolvimento, até não se sabia o que era. Ela foi ficando na Apae e nunca houve um diagnóstico do problema dela. Quando completou nove anos, ela começou a ter crises epiléticas. Levei ela a Florianópolis para fazer os exames. Quando ela começou a ter essas crises, levei ela num médico aqui em Criciúma e foi dado o diagnóstico com nove anos que ela tinha um problema mental severo associado com autismo”, conta.

“Quando recebemos a notícia, nem sabíamos do que se tratava. Sabíamos que ela tinha um comprometimento mental, mas o autismo não tínhamos conhecimento. Foi com o tempo que digerimos todo o processo”.

Joice Silveira da Silva Dias é mãe da Tamiris, de 24 anos 

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A mãe lembra que ao receber a notícia sentiu alívio. “Não sabia como lidar porque não tinha diagnóstico. Veio bem tardio. Ali, naquele tempo, comecei a participar de reuniões, já que estavam formando a AMA. Era só reuniões de pais, não existia a escola. Fomos nos inteirando e ela começou a frequentar. Foi uma das primeiras alunas e foi ficando na AMA”, relata.

Para Joice, a vida social de Tamires hoje é mais fácil. “Demorou certo tempo, mas ela não tinha sociabilidade, tinha muitos medos, pavor de algumas coisas, como pessoa de boné, chapéu, capacete, barba, passear em lugares públicos. Hoje, posso dizer, que ela tem vida social mais fácil”, afirma.

Joice ainda comenta que a AMA mudou sua vida. “Existem momentos da vida que precisamos de um apoio. Não é só colocar o filho da escola e estar lá. A gente precisa do contato humano com os profissionais da escola, tem que ser uma coisa em conjunto e acho que isso nos ajuda a estar lidando com as deficiências. Cada um é único, mas, ao mesmo tempo, eles tem muita coisa em comum. A gente vai aprendendo aos poucos, lendo nos olhos. Minha filha não fala, mas eu sei quando ela está com dor, a expressão facial se ela está feliz, triste ou nervosa. A gente acaba aprendendo a lidar de forma única”, revela.

"O autismo é uma coisa presente na sociedade e as pessoas têm que olhar para essa bandeira com o olhar carinhoso porque é uma estatística que está aí e nossa sociedade tem que aprender a lidar com o diferente. Temos que deixar o preconceito de lado. A gente sente isso e fica constrangido. Peço para as pessoas olharem com mais amor o diferente”.

Joice Silveira da Silva Dias é mãe da Tamiris, de 24 anos 

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A mãe de Tamiris afirma que atualmente a sociedade aceita mais os autistas. “Quando minha filha começou a ir para a Apae, com dois anos de idade, as pessoas tinham muito preconceito. Diziam que era louca, mas não existia muito conhecimento. Com a vinda da internet, as pessoas têm mais acesso, sabendo lidar com essa situação. Mas a gente ainda enfrenta muito preconceito em lugares públicos. Houve um momento que eu não saia com ele porque não queria expô-la. Muitas pessoas têm curiosidade, mas muitas não têm a sensibilidade de entender o problema. Mas eu não tenho vergonha ou problema, muito pelo contrário: acho que é uma obrigação minha informar pessoas que possam ter problema”, relata.

“Vai ter várias fases, mas vai existir um momento que o amor vai ser tão grande pelo filho que não tem nada comparado. A gente não espera nada de volta, é um amor gratuito quando temos um filho assim. É um dos mais lindos que existe, faz tudo por amor e dedicação. Essa possível mãe vai aprender, muitas vezes na dor, mas vai chegar um momento que vai se sentir feliz como qualquer mãe”, declara.

“Não sou um ser humano melhor do que qualquer outro, mas sou muito melhor do que eu era com a Tamiris. Consigo ver a vida de outra forma nos pequenos detalhes passamos valorizar as coisas, num passeio que você faz, num amigo que faz, numa conversa, numa informação que se leva. Tudo é muito intenso”

Joice Silveira da Silva Dias é mãe da Tamiris, de 24 anos 

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Joice afirma que a filha é tudo para ela. “Não gosto de imaginar minha vida sem ela. Sem ela teria um vazio que nem sei como lidar. Isso me assusta. É uma situação que não gosto de imaginar porque nos dedicamos tanto, nos doamos tanto, que é difícil imaginar a vida sem ela”, comenta. 

Professores e o amor pelos alunos

Thayná Kurtz começou a trabalhar na AMA neste ano. Ela conta que todos os dias são desafios novos e ver a evolução de cada aluno é gratificante. “Trabalho com oito alunos, de 2 a 5 anos. Cada criança é única e possui suas características. Cada gesto deles é incrível, a evolução é gratificante, eles são especiais demais”, conta.

A professora ainda comenta sobre o fato de estar agregando na evolução. “Uma aluna nossa só se alimentava em casa e fomos trabalhando essa percepção nela. Atualmente, ela almoça aqui na AMA. Parece tão pequeno, mas é algo incrível. Estamos vendo e junto deles crescendo dia após dia”, afirma.

Ao longo da manhã, Thayná traz diversas atividades aos alunos. Uma delas é específica para trabalhar o olfato. “Eles vão conhecendo e vamos tentar estimular eles”, explica.

Luciane Santos também é professora na AMA, mas atua com autistas de 19 a 37 anos. “Trabalhamos o lado pedagógico. Trazemos também o sensorial. Fizemos artesanatos. São seis alunos que nos ensinam todos os dias. A cada dia é um aprendizado deles e nosso”, lembra.

Um dos alunos é Marcos, de 28 anos. “Venho para a AMA desde 2005. O ônibus me traz e moro no Rio Maina. Gosto muito de vir para a Ama”, desta. Enquanto conversava com a Reportagem do Portal Engeplus, Marcos escreveu um bilhete.

Já Andressa também aluna da AMA preferiu contar sobre sua vida. “Sou a única filha mulher. Tenho dois irmãos homens, Anderson e Alexandre. Moramos no bairro Próspera. Faço aniversário no dia 7 de outubro, mas não gosto que façam fotos minha”, revela.

A psicóloga da AMA,Georgia Paula Dias conta que esta é uma turma desenvolvida. “Eles são comunicativos e conseguem conversar sempre com qualquer pessoa. Essa é a intenção do trabalho”, conta.

Georgia lembra que após a avaliação médica é necessário contar aos pais sobre o diagnóstico. “Muitos choram e não sabem o que fazer. Mas, estamos aqui para ajudar e tentar explicar o máximo possível sobre o autismo. É um momento difícil, claro. Nós entendemos e nossa meta é trazer ajuda”, afirma. “Explicamos o que os alunos precisam e o que os pais precisam fazer. Vale ressaltar que quanto mais cedo a criança for estimulada, melhor”, acrescenta.

“Nossa meta na AMA é trazer autonomia a todos os alunos. Cada um possui uma característica própria e dificuldades em alguns aspectos e nós estamos aqui para ajudá-los a se desenvolver melhor. Nossa intenção é que eles tenham uma vida normal, saudável e buscando sempre a independência”, explica Georgia.

Voluntários e ações para arrecadar dinheiro

A AMA realiza pedágios, brechós, jantares, e outras ações para arrecadar dinheiro para pagar despesas da instituição e também para a reforma da nova sede, localizada no bairro Vila Zuleima. Além disso, o doutor Jaime Lin é voluntário na casa. “Toda sexta-feira o médico está fazendo avaliação diagnóstica. Ele atende pessoas de fora com suspeita de autismo. Liga pra cá, agende uma consulta gratuita. Isso foi muito importante pra nós. O horário dele aqui é das 6 às 7h30 e atende quatro alunos por sexta-feira”, comenta a diretora.

Sandra ainda ressalta que a instituição precisa de materiais de limpeza. “Existem coisas específicas que às vezes não ganhamos, como luvas, álcool, detergente de louça, água sanitária, desinfetantes, papel higiênico, papel toalha. E outra coisa que estamos sempre em busca é carne, verduras, bolachas, azeite. Essas são coisas muito utilizadas, e que sempre falta. Estamos em busca desses alimentos”, finalizou.

Se interessou pelo assunto? O Ministério da Saúde possui uma cartilha específica sobre como lidar com o Autismo. Confira clicando aqui.